Camino a la perdición

El otro día viendo la tele di con un programa que hablaba sobre enfermedades raras. La verdad es que fue bastante increible y conmovedor ver a gente que padecía este tipo de enfermedades. Se podía ver como estas personas y sus familias luchaban para poder llevarlo lo mejor posible, en muchos casos sabiendo que el final estaba cerca, pues alguna de estas enfermedades tiene poca esperanza de vida.
Las enfermedades raras son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una frecuencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Debido a su baja frecuencia, a las industrias farmaceuticas no le interesa el estudio de estas enfermedades, así que las personas que las padecen tienen que vivir en unas condiciones mucho peores de lo que vivirían si alguien se interesase por ellos. Es increible y vergonzoso ver como el dinero es capaz de influir incluso en la salud de las personas en un pais en el que existe la seguridad social y se supone que todos tenemos derecho a una atención digna.
Yo no critico directamente a las industrias farmaceuticas, pues entiendo que es un negocio y que no pueden permitirse perder dinero pues las personas que participan en este proyecto también tienen que sobrevivir. Pero si pienso que el gobierno debería hacer algo, es decir, destinar más dinero para que se investiguen este tipo de enfermedades. Creo que hay que denunciar esta situación y apoyar a la gente que tiene este problema porque llevan luchando desde que nacen para superar muchos más obstaculos de los que supera la gente que nace sana. Espero y deseo que algún día alguien importante e influyente se fije en ellos y decida ayudarlos. Yo no soy ni importante ni influyente pero he decidido escribir estas líneas para mostrarles mi apoyo y dar a conocer un poco más esta situación tan injusta.
Si quereis saber algo más sobre estas enfermedades y las personas que las padecen os recomiendo que visiteis SIERE
http://iier.isciii.es/er/"

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